Wstęp

Pomysł na tę książkę powstał w trakcie rozmowy z mamą niepełnosprawnej dziewczynki. Jej historia jest również zawarta w tym zbiorze. Rozmawiałyśmy z mamą o tym, jak wyobrażała sobie macierzyństwo, z czym była zmuszona się zmierzyć, z jakimi emocjami, z jakimi trudnościami, jakie bariery musiała przełamać, jakie drzwi wyważyć. I wtedy właśnie podczas rozmowy powiedziałam do tej mamy: „Kiedyś poproszę Panią o spisanie swoich przeżyć. Zrobimy z tego książkę”. Mama dziewczynki uśmiechnęła się i odrzekła: „Dobra”. Dodała lekko zaczepnie: „Zobaczymy!”. Tak to się zaczęło.

Gdy spotykam osoby z różnymi niepełnosprawnościami, często słyszę, jakie przeszkody musiały pokonać. Zastanawiam się, czy wszystko w ich życiu i w życiu opiekujących się nimi dorosłych, było „niefajne”, czy każde przeżycie z dzieckiem niepełnosprawnym było trudne, smutne… Okazuje się, że nie. Rodzice, opisując historie swoich pociech, przywoływali czasami również i śmieszne sytuacje, które powodowały, że życie z dziećmi nie było tak bardzo poważne.

Niektórzy z Rodziców woleli napisać (lub nie mogli inaczej), „co im w duszy gra”, z innymi rozmawiałam. Każda z tych wypowiedzi jest odmienna… Pozwoliłam sobie zostawić je w postaci nadanej przez Rodziców, którzy zechcieli podzielić się ze mną opowieściami o swoich dzieciach.

Dziękuję wszystkim za zaufanie. Za to, że powierzyli mi swoje sekrety, swoje emocje. Wielokrotnie wzruszali się. A ja z nimi… Usłyszenie tego, co przechodzili, jak traumatyczne doświadczenia były i są ich udziałem, było i jest bardzo trudne. Myślę jednak, że warto poznać ich sposób patrzenia na świat, ich podejście do choroby dzieci, chociażby po to, by móc w kontakcie z kolejnym dzieckiem nie popełnić błędu.

Pozwoliłam sobie oddać również głos młodym ludziom. Chciałam, by pokazali swój świat, by umożliwili nam zobaczenie, jak oni go postrzegają.

Agnieszka

Agnieszka od czasu, gdy się urodziła, do momentu spotkania w sprawie wywiadu zrobiła ogromny postęp. Widzą to specjaliści, lekarze, bliscy i my, rodzice. Tylko nasze postrzeganie dalej jest inne. Chcielibyśmy (wiadomo) dużo więcej, niż na ten czas ona jest nam w stanie dać. Ale uczymy się, tylko powoli, cieszyć się z małych rzeczy. Jak będzie dalej – to czas pokaże. Spotkaliśmy na swojej drodze wielu ludzi, którym zawdzięczamy aktualne funkcjonowanie Agnieszki. Z perspektywy czasu myślę, że zawsze było ,,pod górę’’, czas szybko przeminął i niektóre wydarzenia gdzieś się zatarły. Nie wszystko było tak, jakbyśmy chcieli, by było, na etapie przedszkola i szkoły podstawowej. Wiele mamy do zarzucenia pedagogom (dodam, niektórym), którzy w tamtym czasie mogli mieć prawidłowy wpływ na córkę, a nie spełnili pokładanych w nich oczekiwań. Jednak z nadzieją spoglądamy w przyszłość. Wierzymy, że przyjdzie ten wyczekany moment, kiedy będziemy spokojniejsi, że Agnieszka osiągnęła taką samodzielność, która pozwoli jej funkcjonować bez naszego ,,prowadzenia za rękę”.

Trudne początki

Agnieszka urodziła się przedwcześnie, w dużym mieście w szpitalu specjalistycznym...

Moja ciąża nie przebiegła prawidłowo, gdzieś koło dwudziestego ósmego tygodnia w złym stanie (opuchlizna, wysokie ciśnienie i białkomocz) trafiłam do tamtejszej kliniki, gdyż podobno miałyśmy szanse na ,,szczęśliwe zakończenie”. Tak też się stało, ciążę rozwiązano cesarskim cięciem w trzydziestym tygodniu, wystąpiło zagrożenie życia. Pamiętam, jak chodziłam na neonatologię (ja byłam na innym oddziale), to zawsze czułam ogromny strach, czy ona jeszcze żyje, bo nie wiadomo było… Agnieszka to dziecko, które urodziło się przedwcześnie, z małą wagą urodzeniową i ósemką w skali Apgar. Leżała pod respiratorami, chwilę była intubowana. Mąż wrócił tydzień po jej narodzinach. Podekscytowani pojechaliśmy do szpitala. Sądziliśmy, że jest wszystko dobrze. Na oddziale otrzymaliśmy cios. Pani doktor obcesowo i sucho oświadczyła: „Nie wiem, czy państwo wiecie, że dziecko ma zmiany leukomalacyjne w mózgu”. Zabiła nas tą wiadomością. Próbowaliśmy na spokojnie się dopytać, o co chodzi. Powiedziała, że to jest krwawienie śródczaszkowe. To już było przerażające w tym momencie. Takie małe dziecko i taka diagnoza. Pamiętam, że zapytałam, co możemy w tej sytuacji zrobić? Odpowiedź była tylko jedna: REHABILITACJA! Uznałam to za deskę ratunku i postanowiliśmy tego trzymać się jak tonący brzytwy.

Agnieszka spędziła miesiąc na intensywnej terapii oddziału neonatologicznego w tym szpitalu. Codziennie do niej jeździliśmy. Mieszkaliśmy też przez tydzień u ciotki mego męża i każdego dnia byliśmy na oddziale. Uruchomiliśmy swoje kontakty: ciotkę, jakąś znaną ciotce panią ginekolog w szpitalu, która zasięgała informacji u lekarzy. Mama mojej koleżanki jest lekarzem, miała znajomą neurolog. Skonsultowały się. Ta lekarka tak to ubrała, że nie było to takie przerażające. Nie chciała nas straszyć. Mózg to obszar ciężki do diagnozowania, potrafi zaskoczyć. Gdybyśmy wtedy wiedzieli to, co dziewięć lat później, już po rezonansie! Chociaż teraz sobie myślę, że to może lepiej, że byliśmy aż tak nieświadomi. I tak było mega ciężko. Szczególnie w pierwszym roku – same wizyty, kajet zapisany lekami i tabelami, co i kiedy podawać…

Po miesiącu młodą przeniesiono już do szpitala w mieście, gdzie mieszkamy. Spędziła tu kolejny miesiąc, aż do momentu, kiedy osiągnęła odpowiednią wagę i mogliśmy zabrać ją do domu.

Musieliśmy mieć wczesny patronaż lekarski. Trzeba było wybrać dobrego pediatrę, dla dziecka z problemami nie było to proste. Podpowiedziano nam, by wybrać konkretnego lekarza. Nie żałuję tej decyzji, mimo że przyjmował tylko odpłatnie. Doktor to bardzo dobry diagnosta, cieszyło mnie to, że antybiotykoterapia w przypadku Agnieszki była tylko koniecznością. Po latach przyznał, że jest pełen podziwu dla nas i naszych bliskich za podejście i determinację, powiedział, że wywiad noworodkowy nie był dobry. Nie chciał nas też straszyć konsekwencjami. Myślę, że dobrze zrobił…

Jakieś pół roku jeździliśmy na USG, zanim się nie zrosło ciemiączko – monitorowali sytuację. Na szczęście był regres choroby i zmiany zabliźniały się. Intensywną rehabilitację mieliśmy na miejscu, pokierował nas lekarz do konkretnego neurologa, on go rekomendował. Pierwszą naszą rehabilitantką była pani, która ją prowadziła do około roku. Nie musieliśmy jeździć dalej, poza dom, jedynie na zalecane wizyty monitorujące do szpitala, w którym się urodziła. Sami w końcu z nich zrezygnowaliśmy. Doszliśmy do wniosku, że tutaj na miejscu mamy wystarczającą opiekę medyczną.

Po półtorarocznej przerwie musiałam wrócić do pracy. Wówczas była to korporacja, a ja nie wyobrażałam sobie, bym mogła siedzieć w domu. Potrzebowałam pójść do ludzi, by nie zwariować. Mąż dalej miał pracę wyjazdową, więc moi teściowie bardzo się zaangażowali, żeby pomóc nam w opiece nad młodą. Nie mogliśmy pod tym względem liczyć na moich jeszcze czynnych zawodowo rodziców. Teść mój woził ją na rehabilitację, bo to było do południa. Bardzo dużo zawdzięczam teściowi. Bywały takie sytuacje, że babcia była nadopiekuńcza, chciała ingerować za bardzo, co doprowadzało mnie do szału, gdy stawiała diagnozy, nie znając faktów. Do tej pory uwagi teściowej bywają irytujące, a minęło już tyle czasu. Nauczyłam się za to, by pewnych tematów nie poruszać. Każda lekcja w życiu okazuje się bardzo przydatna.

Pamiętam, że byłam bardzo drażliwa na punkcie wypowiadania się o Agnieszce przez osoby, które nie znały faktów. Mieliśmy takie grono bliskich znajomych, to jest na przykład chrzestny mojej córki. Miałam też przyjaciółkę (już nią nie jest i nie tęsknię). Wiedziałam zawsze, że ona trochę koloryzuje… Nauczyłam się, że nie można mówić wszystkiego albo w niektóre rzeczy nie można jej wtajemniczać. Pierwszy konkretny cios był zaraz po diagnozie po urodzeniu młodej. Dowiedzieliśmy się od dobrych znajomych, co ona opowiada o Agnieszce. Zapytałam ją wówczas, dlaczego powiedziała coś, czego nie powinna i co zresztą było niezgodne z prawdą. Wiedziałam dokładnie, że ona „sprzedała” informacje w takiej podłej, przekłamanej formie. Oczywiście wszystkiego się wyparła, dostało się komuś innemu. Zawiodłam się, ale nie byłam zdziwiona. Było mi przykro, że przyjaciółka to powiedziała, że nie zostawiła tego dla siebie… Zrobiła się plotka. Zawsze ktoś coś dopowie. Najgorsze było to, że ona się wyparła w oczy.

Duże miasto

Jeździliśmy tam na tak zwany monitoring dziecka. Czekanie było irytujące. Niby konkretna godzina umówionej wizyty, a nadal było czekanie… Wywiad był śmieszny. Wiedziałam, jakie będą pytania. I ten zapis w kartach: zalecana dalsza rehabilitacja. Co mogli napisać? Nic nowego te wizyty nie wnosiły. Mówiłam do męża, że to strata czasu i pieniędzy. Ostatni raz, jak był sam mąż, to powiedział, że już więcej tam nie pojedzie, bo tak go zirytowała psycholog, do której trafiła Agnieszka. Zrobiła na nim bardzo złe wrażenie. Stwierdziła, że Agnieszka nie będzie nigdy chodzić, nie będzie nigdy mówić. To był taki etap, że Agnieszka jeszcze nie chodziła, nie mówiła, ale rozumiała wszystko. Podsumowując ten okres – wizyty te mijały się z celem.

Chodziliśmy już wówczas do ośrodka, do psychologa, do pedagoga, do logopedy. Logopeda nigdy nie powiedziała, że Agnieszka nie będzie mówiła. Pani pedagog uświadomiła nam, że dziecko zaczyna mówić dopiero po etapie chodzenia. Trafiliśmy do rehabilitanta, z którym się polubiliśmy. Agnieszka była uczestnikiem programu NFZ. Pamiętam, że to były pracowite dwa lata intensywnej rehabilitacji i terapii młodej. Miała codziennie rehabilitację (część w ramach NFZ, a reszta prywatnie). To był dla nas priorytet.

W domu

Tak sobie wyobraziłam, że gdy Agniesia będzie już razem z nami w domu, kiedy w końcu wypiszą ją ze szpitala, to będzie tak pięknie i idealnie. Tam w szpitalu była taka grzeczna, dużo spała i jadła.

Szybko jednak się okazało, jak się pomyliłam. Nadeszły trzy miesiące koszmaru. W pewnym momencie przyszedł refluks – płakała prawie trzy miesiące. Miała niewykształcone dobrze jelita i dodatkowo odwrócony rytm dzień/noc. W ciągu dnia spała w najlepsze (tylko nie na spacerach), w nocy dawała popalić. Zasypiała przez dłuższy czas na nas. Nie chciała spać w łóżeczku, nie chciała w wózku.

Nie lubiła też spacerów w wózku, darła się wniebogłosy. Po trzech miesiącach sytuacja się uspokoiła, uspokoił się refluks. Początkowo rehabilitacja szła dwutorowo – w gabinecie i w domu. Pierwszy etap wymagał metody Vojty. Miała ona „wymusić” na Agnieszce wykonywanie pewnych odruchów, które w jej sytuacji wywoływały niekomfortowe odczucia. Ćwiczenia domowe przypadły mi w udziale. Było to cztery razy dziennie. Podczas rehabilitacji tą metodą Agnieszka strasznie krzyczała, był to duży dyskomfort dla niej i dla mnie. Trud się opłacił i młoda była przygotowana do etapu pełzania. Chodzić zaczęła już po drugich urodzinach. Głównym założeniem rehabilitanta było, by opóźnić chodzenie maksymalnie, jak się da. Chodziło o wyrównywanie stron, bo pamiętajmy, że Agnieszka ma słabszą jedną stronę i niedowład ręki i nogi. Z tą drugą jest lepiej.

Do trzeciego roku życia różnica między Agniesią a rówieśnikami była ogromna. Na dodatek była strasznym niejadkiem, dużo wymiotowała. Później to nieco się zmieniło. Myślę, że ja odpuściłam, przestałam z wiekiem aż tak się tym martwić. W sumie jadła to, co lubiła i tak jest do dzisiaj. Dalej jest raczej smukłej i drobnej budowy.

Fajne osoby na naszej drodze

Pierwsza rehabilitantka była raczej osobą na dystans. To od niej nauczyłam się rehabilitacji metodą Vojty. W pierwszym etapie pokazywała nam, jak nosić dziecko, jak z nim pracować. Przekazywaliśmy dalej wiedzę dziadkom, to my ich uczyliśmy, jak prawidłowo postępować. Pamiętam, że byli bardzo przejęci. Oni podobnie jak my uczyli się takiego dziecka jak Agnieszka.

Lekarz prowadzący był filarem, dobrym diagnostą. Do tej pory mamy do niego zaufanie. Agnieszka często łapała infekcje. Rzadko dawał jej antybiotyk. Inni specjaliści – myślę tutaj już o terapii jako rodzaju rehabilitacji, to: pedagog, logopeda, psycholog, neurolog. Dla nas było cenne, że dostawaliśmy różne informacje nie z książek i byliśmy niejako kierunkowani. Bo przecież jak się otwiera książki, to nie każda choroba pasuje do dziecka. Na plus byli dziadkowie: zaangażowali się, pomogli także finansowo. Nas było stać na wizyty prywatne. Widzieliśmy, gdy jeździliśmy do różnych ośrodków, że przyjeżdżały dzieci, które nie mogły mieć takiej szerokiej opieki rehabilitacyjno-terapeutycznej jak Agnieszka z powodów finansowych…

Jak to całe zaangażowanie i sztab specjalistów wpłynęły na rozwój Agnieszki? Myślę, że mocno pomogło. Mamy tylko żal do siebie, że zabrakło nam konsekwencji w prowadzeniu Agnieszki, że wszystko, co chciała, to miała, że ograniczyliśmy przez to jej samodzielność, co niestety rzutuje na dzisiaj.

Kiedyś mąż powiedział, że trzeba rozważyć kupno większego samochodu, bo młoda może nie chodzić i ewentualnie zaistnieje potrzeba zakupu wózka inwalidzkiego. Byłam niepocieszona, sądziłam, że jego wiara w rezultaty rehabilitacji jest taka, jak moja, że nie okaże się tak pragmatyczny. Nie brałam tego pod uwagę, nie przyjmowałam tego do świadomości, że Agnieszka może nie chodzić. Wiedziałam, że tutaj trzeba czasu, tyle już osiągnęliśmy… Agnieszka bardzo długo chodziła na kolanach, do tego stopnia, aż zrobiły się jej takie poduchy na kolanach (na szczęście zeszły jej, jak się spionizowała).

Jak już zaczęła chodzić, to przyszedł niepokój związany z mówieniem. Nie chciała mówić, choć rozumiała wszystko. Pani logopeda stwierdziła, że nie ma przeciwwskazań, by nie mówiła. Pani pedagog też nas uspokajała. Twierdziła, że Agnieszka na pewno będzie mówiła, ale trzeba dać jej czas.

I w końcu nadeszła ta chwila. Byliśmy na wakacjach na ukochanych Kaszubach, gdzie za płotem gospodarz hodował konie. Nasza krewna posadziła ją na koniu, a Agnieszka wykazała duże zadowolenie. Po powrocie do domu wyszliśmy na balkon i usłyszeliśmy od córki pierwsze świadome słowo: „koń”. Potem jak lawina zaczęła mówić dosłownie wszystko. Nie miała blokady, mówiła czysto. Nie było problemów z mówieniem „r” i wszystkich szeleszczących. Gorzej było ze składnią.

Szkoła

Pierwszy etap edukacji okazał się koszmarem, za co mam żal do nauczycielek z klas jeden–trzy. Obie się nie wykazały (Agnieszka poszła do szkoły z klasami integracyjnymi). Nie wymagały od niej w czasie pobytu w szkole, a jedna nagrywała filmiki, co robi młoda podczas lekcji i pokazywała je mojemu tacie, kiedy w moim zastępstwie odbierał ją ze szkoły. Nauczycielki nie potrafiły niczego od niej wyegzekwować. W szkole nie robiła ćwiczeń, bo nie chciała, a potem ja z nią siedziałam w domu i to robiłam. A dostawało się najbardziej Agnieszce, bo z kolei ja nie odpuszczałam. Zamknięte koło. One nie nauczyły jej nauki. To rzutowało na to, jak Agnieszka podchodziła dalej do nauki, jakie miała braki w edukacji, gdy później wymagano od niej większej samodzielności. Niestety, nie stanęły na wysokości zadania. To były osoby, które nie wpłynęły dobrze na moje dziecko. Nie potrafiły też jej zintegrować z zespołem klasowym. Nie miała koleżanek. Nie odzywała się do dzieci. Młoda stała w miejscu. To taka przestroga dla innych mam, by w odpowiednim czasie tupnąć nogą i pokazać twarz rodzica. Przyznaję z bólem, że mi tego zabrakło i mam do siebie o to żal.

Obawy

To z pewnością fakt, że może nie podołać później, w dorosłości. Co to będzie, gdy dorośnie, jak sobie poradzi… Teraz Agnieszka jest w gimnazjum. Jest lepiej, jeżeli chodzi o szkołę. Ma fajną wychowawczynię. Spokojną, wyważoną. Młoda wybiera sobie osoby, z którymi lubi pracować, a z którymi nie.

W szkole podstawowej pani pedagog bardzo nam pomogła. To była pierwsza osoba w szkole, która nazwała rzeczy po imieniu. Była konkretna. Powiedziała nam, jak widzi córkę na tle klasy. Może błędem było, że jej nie przenieśliśmy w trzeciej klasie do innej grupy?

Potem była pani psycholog. Agnieszka chyba robiła z nią, co chciała. Ona była za delikatna. Młoda musi mieć osobę, która jest stanowcza. Rehabilitantka w szkole podstawowej też nie mogła wyegzekwować od młodej posłuszeństwa i zaangażowania w ćwiczenia.

Zaskoczenia pozytywne

Pierwsze wakacje Agnieszki – to było w piątej klasie. Pojechała wówczas na dziesięciodniową zagraniczną wycieczkę. Znalazła się osoba (opiekun), która zaoferowała, że zaopiekuje się Agnieszką i pomoże jej w czynnościach typu kąpiel. Ten wyjazd to był strzał w dziesiątkę. Młoda dała radę, a po powrocie zaczęła używać telefonu, bo na wycieczce musiała mieć z nami kontakt. Wcześniej nie chciała nawet zbliżyć się do słuchawki, powiedzieć coś przez telefon graniczyło z cudem, a na tej wycieczce przełamała tę barierę.

Od tej pory mogłam zostawić ją na chwilę samą w domu, na początku na pięć–dziesięć minut, potem na dłużej. Mówiłam, co ma zrobić, a czego nie, jak ma się zachowywać. Zaczęłam jej wydłużać czas. Dzwoniła czasami do mnie, kiedy wydawało się jej, że za długo jest sama. Wcześniej o zostawaniu na chwilę samej nie chciała nawet słyszeć.

Samodzielność w gimnazjum też od razu ogarnęła. To ja postawiłam warunki, że podwożę ją pod szkołę, a dalej radzi już sobie sama. Zdała ten egzamin i świetnie odnalazła się w nowej, wielkiej i piętrowej już szkole. Sama się przemieszcza, wie, że musi iść na rehabilitację. Korzysta ze schodów, mimo że może z windy.

Aktualnie Agnieszka jest w pełni samodzielna, jeśli chodzi o higienę osobistą – to jest duży sukces.

Przed nami i Agnieszką jeszcze długa droga do pełnej samodzielności. Najważniejsze, by mogła społecznie się odnaleźć i dalej radzić sobie w życiu.

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2022

Redakcja wydawnicza:

Justyna Kowalik-Przybyła

Projekt okładki:

Anna Andrzejewska

ISBN 978-83-8294-047-3

Oficyna Wydawnicza „Impuls”
30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5
tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220
www.impulsoficyna.com.pl,
e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl
Wydanie I, Kraków 2021

Przygotowanie wersji elektronicznej
Epubeum