Dane oryginału

The Adult Autism Assessment Handbook: A Neurodiversity Affirmative Approach

First publlished in Great Britain in 2023 by Jessica Kingsley Publishers

An imprint of Hodder & Stoughton Ltd

An Hachette Company

Copyright © Davida Hartman, Tara O’Donnell-Killen, Jessica K. Doyle, Dr Maeve Kavanagh, Dr Anna Day and Dr Juliana Azevedo 2023

The right of Davida Hartman, Tara O’Donnell-Killen, Jessica K. Doyle, Dr Maeve Kavanagh, Dr Anna Day and Dr Juliana Azevedo to be identified as the Authors of the Work has been asserted by them in accordance with the Copyright, Designs and Patents Act 1988.

Tweet on page 56 is reproduced with kind permission from Damian Milton.

Quote on page 193 is reproduced from WrenAves 2022 with kind permission from the author.

Projekt okładki i stron tytułowych Weronika Szychowska

Wydawca Joanna Stryjczyk, Sylwia Ciuła

Konsultacja merytoryczna tłumaczenia Anita Wojtkiewicz

Redakcja Michał Pranke, Eduexpert Sp. z o.o.

Redaktor prowadzący Agata Kołacz

Korekta Anna Gardyniak

Produkcja Anna Bączkowska

Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w Internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując jej część, rób to jedynie na użytek osobisty.

Szanujmy cudzą własność i prawo.

Więcej na www.legalnakultura.pl

Polska Izba Książki

Copyright © for the Polish edition by Wydawnictwo Naukowe PWN SA, Warszawa 2025

ISBN: 978-83-01-24431-6

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2025 r. (Wydanie I)

Warszawa 2025

Wydawnictwo Naukowe PWN SA

02–460 Warszawa, ul. G. Daimlera 2

tel. 2269 54 321; faks 22 69 54 228

infolinia 801 33 33 88

e-mail: pwn@pwn.com.pl; reklama@pwn.pl

www.pwn.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwo Naukowe PWN S.A. Michał Latusek

Fragment

Podziękowania

Wstęp

Kim jesteśmy i dlaczego napisałyśmy tę książkę

Wprowadzenie do diagnostyki autyzmu

Wyznanie uprzywilejowanej pozycji

Rozdział 1. Poradnik językowy

Wprowadzenie

Mówcie „osoba autystyczna”, nie „osoba z autyzmem”

Mówcie „autyzm”, a nie „zaburzenie ze spektrum autyzmu”, „ASD” czy „spektrum autyzmu”

Mówcie „osoba niepełnosprawna”, a nie „osoba z niepełnosprawnością”

Mówcie o „dużej” lub „małej” potrzebie wsparcia w określonej dziedzinie, nie o osobie „wysoko” lub „nisko funkcjonującej”

Inne dyskryminujące (ableistyczne) określenia, których należy unikać

Rozdział 2. Krótka historia osób autystycznych i ruchu neuroróżnorodności

Wprowadzenie

Lata 40. XX wieku – „złe wychowywanie”

Lata 60. i 70. XX wieku – genetyka i spektrum

Lata 80. XX wieku – stosowana analiza zachowania

Lata 80. i 90. – samorzecznicy autystyczni i internet

Lata 90. i pierwsza dekada XXI wieku – ruch neuroróżnorodności

Kontrowersje

Początek XXI wieku do dziś – kilka kroków w przód i kilka wstecz

Najczęstsze zarzuty wobec ruchu neuroróżnorodności

Rozdział 3. Zrozumieć osoby autystyczne

Ableizm jako podstawowy problem wymagający rozwiązania

Albeizm i osoby autystyczne

Medyczne, społeczne i biopsychospołeczne modele niepełnosprawności

Czy autyzm jest niepełnosprawnością?

Moralność, empatia i współczucie

Obecne kryteria diagnostyczne autyzmu

Co to znaczy być osobą autystyczną?

Dlaczego autysta powinien wiedzieć, że jest autystą?

Rozdział 4. Autyzm w teorii

Wprowadzenie

Krótki przegląd wybranych teorii neurologicznych autyzmu

Rozdział 5. Autystyczna percepcja

Wstęp

Osiem zmysłów

Profile przetwarzania sensorycznego

Zmienność w profilach przetwarzania sensorycznego

Proces percepcji wspólny wszystkim ludziom

Zalecenia oparte na praktyce

Rozdział 6. Czym jest neuroafirmatywność?

Wstęp

Neuroafirmatywne sposoby bycia

Rozdział 7. Obecne zalecenia dotyczące diagnozy autyzmu u dorosłych

Wprowadzenie

Zalecenia amerykańskie i kanadyjskie

Wytyczne brytyjskiej NICE

Wytyczne australijskie

Szkockie zalecenia SIGN

Rozdział 8. Diagnostyka według modelu medycznego

Wstęp

Testy przesiewowe

Testy i kwestionariusze

Uczestnictwo opiekunów i wywiad rozwojowy

Rozdział 9. Ważne aspekty diagnozy

Intersekcjonalność

Kompetencje kulturowe

Kobiety

Maskowanie się lub nieświadome dostosowywanie się

Autyzm w starszym wieku

Osoby LGBTQIA+, a także różnorodności płciowe, seksualne i dotyczące związków

Różnorodność płciowa

Trauma i zespół stresu pourazowego

Zaburzenie osobowości typu borderline

Niepełnosprawność intelektualna

Lęk

Współwystępujące zaburzenia nastroju

Zaburzenia odżywiania

ADHD

Aleksytymia

Wspomaganie komunikacji niemówiących autystów

Choroby somatyczne

Specyficzne trudności w uczeniu się – dysleksja

Specyficzne trudności w uczeniu się – dyskalkulia

Specyficzne trudności w uczeniu się – rozwojowe zaburzenie koordynacji (dyspraksja)

Rozdział 10. Jak zwiększyć dostępność diagnostyki

Przeszkody w dostępie do diagnostyki

Jak zwiększyć dostępność diagnozy

Rozdział 11. Jak przeprowadzić neuroafirmatywną diagnozę

Wstęp

Ważna rola autystycznych i neuroodmiennych specjalistów

Proces diagnostyczny jako proces terapeutyczny

Osoby biorące udział w procesie diagnostycznym jako współpracujący partnerzy

Zgoda

Kwestionariusze przesiewowe

Liczba, czas trwania i przebieg sesji

Wsparcie po zakończeniu procesu diagnostycznego

Zbieranie i interpretacja informacji

Udział członków rodziny i/lub innych osób w procesie diagnostycznym

Opinie psychologiczne, pisma i dokumenty

Świadczenia socjalne (np. orzeczenie o niepełnosprawności)

Jak uwzględnić wcześniejsze diagnozy

Wsparcie w razie nierozpoznania autyzmu

Garść sugestii dla klinicystów na temat procesu diagnostycznego

Rozdział 12. Wsparcie po zakończeniu procesu diagnostycznego

Wstęp

Jak wspierać klientów po diagnozie

Zalecenia dotyczące późniejszych etapów

Zalecenie dotyczące pierwszego kontaktu

Wskazówki dotyczące wyznaczania wspólnych celów terapeutycznych

Zalecenia dotyczące mierzenia efektów terapii

Załącznik 1

Załącznik 2

Załącznik 3

Załącznik 4

Załącznik 5

Załącznik 6

Załącznik 7

Literatura

O Autorkach

Przypisy

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Książkę dedykujemy wszystkim osobom autystycznym, które współpracowały z nami w The Adult Autism Practice oraz w Thriving Autistic. Dziękujemy wam za zaufanie i opowieści, którymi zechcieliście się z nami podzielić.

Dedykujemy ją również szerokiej społeczności autystycznej – wszystkim tym, którzy opowiedzieli swoje historie i znaleźli bratnie dusze w mediach społecznościowych; samorzecznikom, którzy na własnej skórze doświadczyli uprzedzeń wobec autystów, gdy zaczęli się domagać poszanowania naszych podstawowych praw, w tym prawa do odgrywania pierwszoplanowej roli w dyskusji o nas samych – autystykach, którzy utknęli w klinikach na całym świecie, ukarani przez świat usiłujący stłamsić w nich to, czego nie rozumie; autystykom o wielu marginalizowanych tożsamościach, zmagających się w życiu z licznymi barierami i uprzedzeniami; rodzicom dzieci autystycznych, którzy na co dzień zmagają się z presją zewnętrzną, by dopasować swoje dzieci do neurotypowych norm społecznych. Dedykujemy ją również autystycznym klinicystom, praktykom i badaczom, którzy niestrudzenie działają na rzecz praw i dobrostanu wszystkich członków społeczności autystycznej.

Podziękowania

Dziękujemy naszym rodzinom i osobom dla nas ważnym. Należą do nich: Max, Ely, Juno i Alex, Martina, William i Ríona. Gavin, Oisín, Ray, Lucas, Sam, Aoife, Aideen, Keelin, Hughie, Jim, Siún, Beth, Fred, Emmet, ET, Thérèse, Astro i Owli. Barry, Ben, Maisie, Vera, Barry, Kieran i Karen. Daisy, Flower, Teddy i Peanut, Celso, Regina, Julia, Mateus, Tatiana, Fabiana i Rodrigo. Serdeczne podziękowania dla Philomeny, Kieron i całego zespołu Adult Autism Practice. Również Alice, Ann, Claire, Dana, Jasper, Jennie, Nic, Rajita, Teri, Vauna i cały zespół Thriving Autistic zasługują na wyrazy wdzięczności. Dziękujemy Shelley Carr za cenne uwagi, a także Olatunde Spence i Elaine McGreevy. Podziękowania dla naszej redaktor Amy Lankester-Owen i całego zespołu wydawniczego z Jessica Kingsley Publishers.

Wstęp

Kim jesteśmy i dlaczego napisałyśmy tę książkę

Nasz zespół autorski składa się z autystycznych – lub w inny sposób neuroodmiennych – oraz neurotypowych specjalistów pracujących wspólnie w dużych zespołach w The Adult Autism Practice i Thriving Autistic. Są wśród nas psychologowie, asystenci psychologów, badacze autyzmu, przyjaciele i współpracownicy, których łączy wspólny cel i pasja wspierania osób autystycznych. Chcemy, aby jakość ich życia była jak najlepsza, i wiemy, że aby ten cel osiągnąć, nasze społeczne rozumienie i sposób diagnostyki autyzmu muszą zasadniczo się zmienić. Każda z nas miała okazję zobaczyć na własne oczy, jak wielkie korzyści daje właściwa, opierająca się na neuroafirmatywnym wzorcu diagnoza autyzmu. Tą zdobytą przez nas i stale poszerzaną wiedzą chętnie dzielimy się z innymi kolegami i koleżankami po fachu.

The Adult Autism Practice jest prywatną instytucją specjalizująca się w zdalnej diagnostyce autyzmu u dorosłych (która obejmuje standardowo wsparcie po diagnozie, zapewniane przez zespół Thriving Autistic). W naszym multidyscyplinarnym zespole autystycznych, neuroodmiennych i neurotypowych profesjonalistów (psychologów, terapeutów zajęciowych oraz logopedów), przeprowadzającym opartą na szacunku, współpracy, przyjazną dla osób LGBTQIA+, neuroafirmatywną diagnostykę autyzmu u osób dorosłych, podkreślamy mocne strony klientów oraz doceniamy ich pasje oraz odmienności. Jedną z misji The Adult Autism Practice jest poszerzanie zespołu o autystycznych profesjonalistów, którzy – tak jak i cała społeczność autystyczna – kształtują naszą działalność.

Davida Hartman (jedna z autorek tej książki) założyła The Adult Autism Practice w 2020 roku, żeby zapełnić ogromną lukę w świadczeniach dla osób autystycznych. Wspólnie z nią od początku istnienia tej instytucji pracowały i ją kształtowały Tara O’Donnell-Killen i dr Maeve Kavanagh (także współautorki tej książki). Oprócz kompleksowej diagnostyki autyzmu u dorosłych The Adult Autism Practice przeprowadza również konsultacje dla tych, którzy nie są pewni, czy chcą przejść pełną diagnostykę, ale chcieliby z kimś o tym porozmawiać. Zespół składa się z irlandzkich i brytyjskich specjalistów i – z racji tego, że przeprowadza procesy diagnostyczne zdalnie – obsługuje klientów na całym świecie (z wyjątkiem Kanady i USA).

Thriving Autistic to organizacja non-profit specjalizująca się w usługach wsparcia dla dorosłych osób autystycznych. Jest to pierwszy na świecie multidyscyplinarny zespół profesjonalistów (psychologów, psychoterapeutów, doradców, terapeutów zajęciowych, logopedów, pedagogów i trenerów), którzy sami są autystyczni lub w inny sposób neuroodmienni. Tara O’Donnell-Killen założyła organizację w 2020 roku, aby świadczyć globalnej społeczności autystycznej usługi neuroafirmatywnego wsparcia, stworzyć miejsca pracy dla neuroodmiennych praktyków i sprawić, by myślenie i praktyka związana z neuroróżnorodnością w większym stopniu uwzględniały prawa człowieka. W 2021 roku Thriving Autistic stało się zarejestrowaną prawnie organizacją non-profit – dzięki wsparciu innej autorki tej książki, Jessiki K. Doyle, która jest również dyrektorem Thriving Autistic. Międzynarodowy zespół Thriving Autistic świadczy usługi wsparcia po diagnozie autyzmu dla dorosłych z całego świata. Prowadzi też szkolenia dla psychologów i terapeutów, a także doradza prywatnym organizacjom w zakresie najlepszych praktyk neuroafirmatywnych.

Począwszy od 2022 roku, kolejnym celem współpracujących zespołów Thriving Autistic i The Adult Autism Practice jest rejestrowanie krótko- i długoterminowych korzyści wynikających z neuroafirmatywnej diagnostyki autyzmu (jak też mających szersze zastosowanie metod neuroafirmatywnych). Cel ten realizujemy, prowadząc badania nie tylko nad doświadczeniami naszych klientów, ale także nad tym, jak przeprowadzane przez nas procesy diagnostyczne ożywiły i zmotywowały nasze zespoły. Chcemy także wydać podręcznik neuroafirmatywnej diagnostyki autyzmu u dzieci i jesteśmy w trakcie opracowywania neuroafirmatywnego narzędzia diagnozy autyzmu (ponieważ obecnie takie narzędzie nie jest dostępne).

Każda z autorek tej książki uczestniczyła w planowaniu i sprawdzaniu wszystkich jej części, a pisanie było dającym wiele radości wysiłkiem zbiorowym. Niektóre z części były jednak nadzorowane przez autorki mające pogłębioną wiedzę specjalistyczną w określonej dziedzinie. Tara O’Donnell-Killen kierowała np. pracą nad rozdziałem poświęconym wsparciu po diagnozie (rozdział 12), a Jessica K. Doyle – rozdziałem o percepcji osób autystycznych (rozdział 5).

Wprowadzenie do diagnostyki autyzmu

Rozpoznanie czynników neurologicznych świadczących o autyzmie jest niezwykle ważne pomimo słabej obecności tej tematyki w literaturze i braku zaleceń dotyczących najlepszych praktyk. Według danych Royal College of Psychiatrists z 2020 roku większość osób autystycznych to niezdiagnozowani dorośli, bez niepełnosprawności intelektualnej (Berney, 2020). Szwedzkie badanie przeprowadzone w 2022 roku wykazało, że wśród wszystkich nowych pacjentów skierowanych do poradni zdrowia psychicznego dla dorosłych szacowana częstość występowania osób autystycznych wynosiła co najmniej 18,9 procent, a kolejne 5–10 procent wykazywało objawy autyzmu, ale nie spełniało wszystkich kryteriów diagnozy (Nyrenius i in., 2022). Cassidy i inni (2022) odnotowali wyraźną nadreprezentację nasilonych cech autystycznych wśród osób, które w Anglii zmarły w wyniku samobójstwa (41,4 procent z nich, zdaniem autorów, stanowiły niezdiagnozowane osoby autystyczne). Statystyki takie jak ta dowodzą, że niewłaściwe zrozumienie typu neurologicznego autystów ma dla nich bardzo realne konsekwencje, a także wskazują, jak ważne jest podnoszenie kwalifikacji wszystkich pracowników służby zdrowia w tej dziedzinie.

Chciałybyśmy, aby dzięki tej książce specjaliści przeprowadzający diagnostykę, rozpoznania i diagnozy przestali przeoczać osoby autystyczne z powodu swoich nieaktualnych poglądów lub braku wiedzy. Napisałyśmy ją również dla specjalistów zajmujących się diagnostyką autyzmu u dorosłych, aby w swojej pracy i przeprowadzanych procesach diagnostycznych mogli przejść na model neuroafirmatywny i dostrzegli wynikające z niego zdumiewające krótko- i długoterminowe korzyści dla swoich klientów.

Jeszcze do niedawna termin „neuroafirmatywny” był dla większości z nas nowy – zaczęliśmy go używać dopiero na początku 2020 roku. Dzięki niemu mogliśmy trafnie opisać ostatnio szybko następujące zmiany w sposobie, w jaki osoby neuroodmienne, w tym autystyczne, rozumieją swoje cechy neurologiczne i o nich mówią.

Termin ten po raz pierwszy zaproponowała Tara O’Donnell-Killen, która wiele razy zainspirowała nas do zmiany myślenia w naszej dziedzinie. Pojęcie to na szczęście stało się na tyle popularne i dobrze rozumiane, że prawdopodobnie jesteśmy w punkcie kulminacyjnym zmiany paradygmatu, która dokonała się dzięki ogromnej pracy, jaką wykonują od lat samorzecznicy (i sprzymierzeńcy innych osób neuroodmiennych).

Od 2020 roku pracujemy z naszymi dorosłymi klientami nad rozpoznaniem autyzmu, diagnozą i wsparciem po diagnozie – i przez ten czas dostrzegłyśmy wiele przełomowych korzyści, jakie ma dla nich proces diagnostyki oparty na współpracy, wspierający, terapeutyczny, pełen szacunku, przyjazny dla osób LGBTQIA+ i neuroafirmatywny. We Thriving Autistic codziennie słyszymy od wielu naszych klientów, jak wyniszczające i traumatyzujące były dla nich obecne, tradycyjne metody diagnozy autyzmu, nawet jeśli stosują je dobrzy i życzliwi specjaliści.

Chcemy, żeby ta książka była praktycznym przewodnikiem, dzięki któremu będzie można przeprowadzać diagnostykę autyzmu u dorosłych, a także żeby zawierała ważne informacje, jakich potrzebuje specjalista przed przystąpieniem do rozpoznania. Streszczamy więc w niej aktualną wiedzę na temat autystycznych cech neurologicznych, przedstawiamy historyczne tło dotyczące autyzmu, a także charakteryzujemy ruch i paradygmat neuroróżnorodności. Piszemy w niej również o tym, jakie ważne obszary i możliwe diagnozy różnicowe muszą wziąć pod uwagę profesjonaliści w swoich procesach, jak powinno się ułatwić klientom dostęp do diagnozy autyzmu, jak ją w praktyce przeprowadzać, jak powinno wyglądać wsparcie po diagnozie, i – co szczególnie ważne – jak rozwijać umiejętności autorefleksji w tym obszarze (wskazówki zawarte w ramkach „Warto przemyśleć”).

Dołączamy również liczne materiały, które pomogą klinicystom w przeprowadzeniu diagnostyki, a także dzielimy się wieloma własnymi przemyśleniami i zdobytą przez nas wiedzą. Mamy nadzieję, że zmieniając swoje praktyki na bardziej neuroafirmatywne, także wy nawiążecie bogate, autentyczne relacje z ludźmi, którzy dają nam przywilej współuczestniczenia w tej części ich podróży. Dla nas te relacje były jednymi z najgłębszych w prowadzonej praktyce klinicznej – a potwierdzają to słowa, jakimi wiele osób autystycznych podzieliło się z nami, mówiąc o własnych doświadczeniach. To afirmujący życie i radosny sposób pracy dla klinicysty.

Chciałybyśmy tą książką wyposażyć specjalistów w narzędzia krytycznego myślenia i metody, które pozwolą im na samodzielny rozwój zawodowy. Oddajemy im także do dyspozycji mnóstwo dodatkowych materiałów do pobrania z internetu.

Wyznanie uprzywilejowanej pozycji

Mamy świadomość, że pisanie tej książki było dla nas przywilejem – i z takiej uprzywilejowanej pozycji ją pisałyśmy. Wspólnie mamy wiele marginalizowanych tożsamości, ale dostrzegamy i podtrzymujemy napięcia związane ze świadomością, że większość z nas ma biały kolor skóry. Na świecie jest wielu świetnych specjalistów od autyzmu o wielu różnych tożsamościach etnicznych i płciowych, którzy nie mieli szansy wyrazić swojego punktu widzenia w tej książce. Naszym celem było uwzględnienie jak największej liczby perspektyw, bez wypowiadania się w imieniu tych innych tożsamości.

Rozdział 1
Poradnik językowy

Podstawowe pojęcia neuroafirmatywne (ze szczególnym uwzględnieniem cech neurologicznych autyzmu)

• Neuroróżnorodność/różnorodność neurologiczna – szeroki zakres różnorodności neurologicznej (mózgów) w populacji ludzkiej.

• Neuroróżnorodny – odnosi się do grupy ludzi, którzy cechują się szerokim zakresem różnych cech neurologicznych (mózgów); obejmuje zarówno osoby neurotypowe, jak i jednostki autystyczne. Termin ten nie odnosi się do poszczególnych jednostek.

• Neuroodmienny (neuroatypowy) – ktoś, kogo mózg różni się od postrzeganej neurowiększości, np. może to być osoba autystyczna lub z ADHD.

• Autystyczny(-a) – jednostka o neurotypie autystycznym.

• Autystyczna ścieżka rozwojowa – ścieżka rozwoju osób autystycznych jest inna (nie jest opóźniona ani zaburzona) w porównaniu z trajektorią rozwoju osób nieautystycznych.

• Neurotypowy – termin opisujący większość populacji cechującej się typowymi cechami neurologicznymi.

• Osoba niewerbalna – ktoś, kto nie porozumiewa się z innymi za pomocą słów; można też powiedzieć, że to ktoś, kto nie komunikuje się językiem mówionym. Taka osoba może nie posługiwać się mową od czasu do czasu, czyli okresowo. Może ona używać innych, niekiedy wielu różnych sposobów porozumiewania się.

• Język ukierunkowany na tożsamość – język podkreślający to, kim się jest, odmienny od języka opartego na osobie, np. społeczność autystyczna woli mówić „Jestem autystyczny(-a)” niż „Mam autyzm”.

• Społeczność autystyczna – wspólnota osób autystycznych, niezależnie od wieku.

• Społeczność skupiona wokół autyzmu – wspólnota ludzi, która obejmuje osoby nieautystyczne i autystyczne, np. nieautystycznych rodziców, specjalistów i samorzeczników.

Przykłady użycia tych terminów

Osoby neurotypowe często mają trudności ze zrozumieniem doświadczeń życiowych osób autystycznych i innych osób neuroodmiennych.

„Moja rodzina jest neuroodmienna, obejmuje zarówno osoby autystyczne, dyspraktyczne[1], jak i neurotypowe”.

„Jestem osobą autystyczną, co oznacza, że jestem neuroatypowy”.

„Moje dziecko jest autystyczne, dlatego rozwija się według autystycznej ścieżki rozwojowej, a nie ścieżki neurotypowej. Proszę, nie oceniaj jego postępów według neurotypowych standardów”.

„Podoba mi się model neuroróżnorodności, który dostrzega wartość w szerokim zakresie różnych cech neurologicznych, w tym neurotypowości, dyspraksji, dysleksji i autyzmie”.

„Jestem osobą autystyczną i mam inne doświadczenie świata, ponieważ postrzegam go inaczej niż osoby nieautystyczne”.

„Mam 10 lat, lubię chmury, jestem autystyczny i należę do społeczności autystycznej. Moja mama woli czyste niebo i nie jest autystyczna, ale jest członkiem społeczności skupionej wokół autyzmu”.

Wprowadzenie

Język jest jednym z najpotężniejszych narzędzi kształtujących nasz sposób myślenia i mówienia o dzielących nas różnicach i niepełnosprawności. Jak podkreśla Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne, poszanowanie dla wyborów językowych każdej grupy osób niepełnosprawnych jest zarówno oznaką profesjonalizmu, jak i solidaryzowania się z tymi grupami. Używając języka preferowanego przez określoną społeczność i unikając szkodliwych określeń sugerujących dyskryminację ze względu na niepełnosprawność (tzw. ableizmu), budujemy bardziej przyjazne i wyrozumiałe społeczeństwa, w których osoby autystyczne (i szerzej – neuroodmienne) mogą się w pełni rozwijać.

Niełatwo jest jednak zmienić język, którym na co dzień się posługujemy. Poruszając się po świecie, w naturalny sposób polegamy na uprzedzeniach, a ewolucja ukształtowała nas tak, że cenimy sobie to, co znamy i nie lubimy zmian. Dzięki temu łatwiej jest nam znajdować dowody na potwierdzenie przekonań uważanych przez nas za prawdziwe niż zastanawiać się nad ich prawdziwością i wykraczać poza granice swojej wiedzy, wystawiając na próbę przesłanki, na których opieramy nasze poglądy, oraz spróbować spojrzeć na sprawy z nowego punktu widzenia.

Naszym obowiązkiem, jako specjalistów pracujących z osobami autystycznymi, jest nie tylko diagnozowanie lub zapewnianie wsparcia terapeutycznego zgodnie z naszymi najlepszymi możliwościami i wiedzą – naszym obowiązkiem jest również wspieranie społeczności, której służymy.

Jak to mądrze powiedział Desmond Tutu, zamiast tylko wyławiać ludzi z wody, musimy wpierw zastanowić się nad tym, dlaczego w ogóle do niej wpadają. A potem, oczywiście, zrobić to, co niezbędne, żeby do niej nie wpadali. Do naszej roli samorzeczników należy przeciwdziałanie negatywnym stereotypom i słuchanie głosu społeczności, od której zależy nasz byt. To nie dotyczy wyłącznie społeczności autystycznej, lecz odnosi się w tym samym stopniu do różnych grup i kultur – wszystkie one mają prawo decydować o tym, jak chcą, aby o nich mówiono.

Możecie mieć osobiste poglądy na temat używania pewnych słów lub sformułowań, ale jeśli nie jesteście autystyczni, powinniście odłożyć je na bok z szacunku dla społeczności, której służycie. Osoby autystyczne słyszą i widzą, jakiego języka wobec nich używacie. I czują się głęboko zranione i ignorowane, gdy nie korzystacie z preferowanych przez nich określeń. Jedną z powinności specjalistów ds. zdrowia psychicznego jest posługiwanie się aktualizowanym na bieżąco językiem, opartym na szacunku dla społeczności czy określonej grupy ludzi, dla których pracujemy. Jeśli używacie przestarzałych określeń, szkodliwej lub niepoprawnej terminologii, wysyłacie osobom autystycznym sygnał, że nie liczy się dla was ich głos, że nie znacie osobiście lub nie wysłuchaliście opinii żadnej osoby autystycznej, co ostatecznie ma negatywny wpływ na waszą reputację zawodową w tej grupie. Posługując się językiem danej społeczności, pokazujecie, że jesteście profesjonalistami, którzy mają dla niej szacunek, i przyjmujecie postawę inkluzywną. Świadczy to o waszej uprzejmości i wrażliwości.

Oto lista określeń preferowanych obecnie przez większość społeczności autystycznej.

Mówcie „osoba autystyczna”, nie „osoba z autyzmem”

Powszechna jest zgoda co do tego, że większa część osób tworzących społeczność autystyczną i prowadzonych przez autystów organizacji działających na rzecz autyzmu woli używać określeń przymiotnikowych ukierunkowanych na tożsamość (np. „osoba autystyczna”) niż języka zorientowanego na osobę (np. „osoba z autyzmem”). Potwierdzają to niezliczone badania, blogi, sondaże opinii prowadzone na osobach autystycznych i wykonywane przez te osoby.

Społeczność autystyczna nie tylko przedkłada język ukierunkowany na tożsamość nad język zorientowany na osobę, lecz często też uważa, że ten drugi jest obraźliwy i lekceważący dla ich neurotypu. Żadna kobieta nie powiedziałaby np., że jest „osobą z kobiecością”. Ta sama zasada dotyczy osób i społeczności autystycznych i jest dla nich równie bolesna. Używanie języka zorientowanego na osobę ze świadomością, że społeczność autystyczna wybiera język oparty na tożsamości, jest dla niej obraźliwe i świadczy o braku szacunku z kilku wymienionych poniżej powodów.

Autyzmu nie da się oddzielić od tego, kim jest osoba autystyczna. Autyzm jest nieodłączną cechą tego, jak ta osoba rozwija się zgodnie z właściwą sobie autystyczną ścieżką rozwojową, w jaki sposób komunikuje się w swoim autystycznym stylu, w jaki sposób za pomocą specyficznych autystycznych mechanizmów percepcyjnych doświadcza świata i wchodzi z nim w interakcje, w jaki sposób za pośrednictwem autystycznych procesów poznawczych uczy się i poznaje. Autyzm jest neurologiczną podbudową, na której wyrasta każda osoba autystyczna. Autyzm nie jest częścią osoby ani cechą, którą można by w jakiś sposób od niej oddzielić czy defektem wymagającym naprawy bądź usunięcia. Autyzm jest naturalnie występującym typem neurologicznym.

Każdy specjalista pomagający jednostkom w odkryciu ich autyzmu musiał przejść wiele szkoleń, w których autystyczny neurotyp przedstawiano jako doświadczenie zdecydowanie negatywne i zaburzenie, a wszystkie współwystępujące trudności (np. padaczka, niepełnosprawność intelektualna, zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne) i reakcje na środowisko (np. problemy dotyczące zdrowia psychicznego i lęk) traktowano jako bezpośrednią konsekwencję autyzmu. W trakcie tych szkoleń prawdopodobnie, mniej lub bardziej bezpośrednio, stosowano i propagowano język ukierunkowany na osobę. O ile sami nie jesteście autystyczni, w mediach i grupach społecznościowych, którymi nie zarządzają autyści, mogliście się zetknąć przede wszystkim z językiem zorientowanym na osobę.

Niepełnosprawność i osobowość tymczasem nie wykluczają się nawzajem i to naprawdę zawstydzające, że musimy przypomnieć sobie, że osoby autystyczne są ludźmi. Wciąż jednak oczywistość ta służy jako argument przemawiający za dalszym używaniem tego języka, mimo że kłóci się to z wyborem społeczności. Zgodnie z tą tezą język zorientowany na osobę przypomina komuś, kto go używa, że jest przede wszystkim osobą, a nie tylko typem neurologicznym.

Często przywołuje się wówczas analogię do określeń: „osoba, która ma nowotwór”, „jest chory(-a) na raka”, twierdząc, że byłoby odczłowieczające dla pacjenta, gdyby lekarz nazywał go „osobą nowotworową”, ponieważ sprawiłoby to, że (pod wpływem sugestywności języka) nieświadomie przestałby dostrzegać w pacjencie pełną osobę. Mamy tutaj jednak do czynienia z zupełnie inną sytuacją. Nowotwór, w odróżnieniu od autyzmu, jest chorobą, którą ktoś nabył, i czymś, czego należy się pozbyć. Nowotwór nie jest istotą czyjegoś typu neurologicznego. Gdy mówimy „osoba z nowotworem/chora na raka”, za pomocą spółgłoski „z” lub czasownika „ma” oddzielamy etykietę od osoby nią oznaczonej, podczas gdy „jest” w określeniu „jest pan(i) osobą nowotworową” nie wprowadza tego podziału i sugeruje integralną jedność. Dlatego też, zgadza się – w tym przypadku lekarze leczą nowotwór i starają się go usunąć. Nowotwór, w odróżnieniu od autyzmu, nie jest jednak fundamentalną częścią osoby.

Jim Sinclair (aktywista autystyczny, który napisał kilka bardzo ważnych esejów w obronie praw osób autystycznych, w tym Why I dislike „person-first” language z 1999 roku)[2], zwrócił uwagę na to, że oddzielamy osobę od jej stanu (ang. condition) tylko wtedy, gdy stan ten widzimy w negatywnym świetle lub gdy uważamy, że jest on nie do pogodzenia z jej człowieczeństwem. W swoim przełomowym eseju z 1993 roku Don’t mourn for us pisał o tym, że nie da się oddzielić doświadczenia autyzmu od osoby, że w autystycznej skorupie nie kryje się neurotypowe dziecko, że autyzm nie jest czymś, co można wziąć i odłożyć jak filiżankę, lecz jest konstruktem opisującym osobę autystyczną.

Jeśli przyjrzymy się innym określeniom dotyczącym tożsamości, które uważamy za neutralne, pozytywne lub stanowiące nieodłączną część człowieka (a nie tylko część dającą się usunąć), używamy języka ukierunkowanego na tożsamość. Możemy na przykład opisać kogoś jako kobietę, Irlandczyka lub lekarza; nie mówimy „osoba z kobiecością”, „osoba z irlandzkością” lub „osoba z lekarskością”. Używamy języka ukierunkowanego na tożsamość bez skrępowania, ponieważ nie mamy negatywnych konotacji z tymi tożsamościami.

Po przeczytaniu tej książki prawdopodobnie nadal będziecie świadkami nieprawidłowego stosowania terminologii tożsamościowej przez specjalistów (posługiwaliśmy się nią we wcześniejszych publikacjach!). Być może sami do tej pory posługujecie się taką terminologią. Możecie też spotkać się z opiniami specjalistów lub innych osób, które upierają się przy błędnym przekonaniu, że w społeczności autystycznej nie panuje jednomyślność w kwestiach języka (owszem, ale zgodność dotyczy zdecydowanej większości). Możecie również natrafić na poradniki, w których zaleca się używanie języka zorientowanego na osobę lub łączenie obu języków (poradniki te również wprowadzają w błąd). Dostosowanie się do nowego rozumienia i używania nowego języka jest trudne i wymaga świadomego i stałego wysiłku, a zaczyna się od decyzji, aby ten nowy język stosować. Głębszy namysł nad uczuciami, jakie może wywołać w nas język zorientowany na osobę, może nas wiele nauczyć – wystarczy, że dostrzeżemy pokutujący w nas ableizm, upodobanie do tego, co znane, i nieuświadomioną negatywną postawę wobec osób autystycznych. Taki namysł ujawnia, że autyzm w naszych głowach zajmuje szufladkę tuż obok upośledzenia i uciążliwej choroby.

Co ciekawe, wydaje się, że większość osób autystycznych wybierających język zorientowany na osobę rozmawiało głównie ze specjalistami (którzy używają przestarzałego języka) i nie nawiązało jeszcze kontaktu ze społecznością autystyczną lub nie wie o istnieniu ruchu neuroróżnordności. Pierwszy specjalista, który rozmawia z osobą autystyczną, ma trwały wpływ na język, jakiego będzie ona używać w przyszłości.

Wielu specjalistów obawia się, że używając języka ukierunkowanego na tożsamość, zdenerwuje tym lub zrazi do siebie klientów lub ich rodziny (a nawet innych specjalistów). Oczywiście wszyscy chcemy być postrzegani jako troskliwi i pełni szacunku fachowcy, a prawda jest taka, że część ludzi z waszego otoczenia może posługiwać się nieaktualnym i nie do końca pełnym szacunku językiem i może kwestionować wasz dobór słów. Jeśli jednak tak jest w waszym wypadku, stańcie się siłą napędową zmiany. Wyjaśnijcie innym, dlaczego używacie języka ukierunkowanego na tożsamość. Wykorzystajcie te sytuacje jako okazję do opowiedzenia innym o społeczności autystycznej, w której postulaty powinni się wsłuchać. Może to być jedna z najcenniejszych lekcji, jakiej możecie im udzielić.

Mówcie „autyzm”, a nie „zaburzenie ze spektrum autyzmu”, „ASD” czy „spektrum autyzmu”[3]

Słowo „autyzm” jest nie tylko łatwiejsze i krótsze, ale także wyraża szacunek dla społeczności autystycznej, która nie zgadza się na określanie naturalnego sposobu bycia jej członków jako zaburzenia lub choroby (Kenny i in., 2016).

Mówcie „osoba niepełnosprawna”, a nie „osoba z niepełnosprawnością”[4]

Wiele społeczności osób niepełnosprawnych woli dziś używać języka ukierunkowanego na tożsamość, czyli opowiada się za określeniem „osoba niepełnosprawna”, a nie „osoba z niepełnosprawnością”. Warto zauważyć, że grupy osób niepełnosprawnych, które własną niepełnosprawność uznają za część swojej kulturowej i/lub osobistej tożsamości, częściej wybierają język ukierunkowany na tożsamość. Dla tych ludzi jest to wyrazem dumy kulturowej i oddemonizowaniem niepełnosprawności, która kiedyś była obciążona negatywnymi konotacjami.

Nie zawsze tak było, ponieważ kiedyś język zorientowany na osobę („osoba z niepełnosprawnością”) stosowano w odniesieniu do większości rodzajów niepełnosprawności, także w mediach i czasopismach naukowych. Aktywiści działający na rzecz osób niepełnosprawnych, walcząc z językiem zorientowanym na osobę jako odczłowieczającym i sprzyjającym nadużyciom, z czasem doprowadzili do zmiany tej praktyki. Dążyli do tego, by niepełnosprawnych traktowano i mówiono o nich z takim samym szacunkiem i godnością, z jaką traktuje się osoby, które nie są niepełnosprawne. Dziś, paradoksalnie, to głównie osoby pełnosprawne opowiadają się za zachowaniem języka zorientowanego na osobę.

Za użyciem języka zorientowanego na osobę wobec osób niepełnosprawnych miał przemawiać argument, że język ten przypominał komuś, kto się nim posługiwał, że jest „przede wszystkim osobą”, a nie „tylko swoją niepełnosprawnością”. Ten pogląd opiera się na nieporozumieniu, ponieważ tak naprawdę pokazuje, że powinniśmy używać języka zorientowanego na tożsamość. Obecnie uznaje się, że języka opartego na tożsamości („osoba niepełnosprawna”) należy używać dlatego, że to nie osoba „ma” niepełnosprawność, ale że jest niepełnosprawna z punktu widzenia społeczeństwa, które ani dla niej, ani przez nią nie zostało zaprojektowane. Język oparty na tożsamości uznaje rolę środowiska i czynników zewnętrznych, które czynią z kogoś osobę niepełnosprawną. Jest ona czynnie niepełnosprawna w wyniku oddziaływania środowiska, a więc siły zewnętrznej. Tego rodzaju język nie skupia się na osobie „posiadającej” niepełnosprawność – błędnie sugeruje, że niepełnosprawność jest jej cechą wewnętrzną, należy do niej, wskazuje, jaki jest jej problem lub że zadanie polega na tym, żeby swoją niepełnosprawność zmienić lub z nią się pogodzić.

Mówcie o „dużej” lub „małej” potrzebie wsparcia w określonej dziedzinie, nie o osobie „wysoko” lub „nisko funkcjonującej”

Określanie kogoś mianem „wysoko” lub „nisko funkcjonującego” jest przestarzałe i świadczy o braku szacunku. Należy mówić o indywidualnych potrzebach wsparcia danej osoby w konkretnych obszarach, np. „Zavier ma obecnie dużą potrzebę wsparcia w poruszaniu się w zatłoczonych miejscach oraz potrzebuje i chce, aby ktoś mu towarzyszył, gdy jest poza domem. Zavier ma małą potrzebę wsparcia w wyrażaniu własnych potrzeb. Preferowaną przez niego formą komunikacji są SMS-y lub e-maile. Ma spore umiejętności informatyczne”.

Kiedy mówimy o kimś, że jest „nisko funkcjonujący”, to naturalnym następstwem są niskie oczekiwania wobec niego i segregacja. Gdy z kolei mówimy, że ktoś jest „wysoko funkcjonujący”, zwykle ludzie nie dowierzają, że jego niektóre potrzeby mogą wymagać sporego wsparcia. Otoczenie takiej osoby może np. nie rozumieć, że może ona doświadczać wypalenia, izolacji lub okresowo nie jest w stanie mówić. Oczekuje więc, że będzie sobie radzić w trudnych sytuacjach, co odbywa się często ze szkodą dla jej zdrowia psychicznego. W określenia te głęboko wpisany jest również ableizm, ponieważ sugerują one, że bycie autystą i otwarte okazywanie cech autystycznych (np. autostymulacja, często określana z angielska stimming) jest złe i oznacza, że ktoś jest „gorszy” od innych. W społeczności autystycznej często mówi się: „Wysokie funkcjonowanie nie ma związku z tym, jak bardzo ktoś jest niepełnosprawny. Ma związek z tym, jak dobrze ktoś udaje osobę neurotypową”.

Bycie osobą autystyczną w świecie, który nie został dla niej zaprojektowany, to doświadczenie obfitujące w różne korzyści i wyzwania, a ich specyfika zależy od osoby i jej środowiska. Zalety te i wyzwania nie są statyczne i zależą od kontekstu. Zmieniają się w zależności od środowiska, stanów wewnętrznych, zewnętrznych wpływów, poziomów energii, zdarzeń życiowych i pór roku, czasem z chwili na chwilę. Osoba autystyczna niemająca współwystępujących trudności (conditions) może np. z powodzeniem wykonywać codzienną pracę biurową, ale po powrocie do domu stwierdzić, że wymagania sensoryczne ruchliwego środowiska biurowego i dojazdy do pracy uniemożliwiają jej wykonywanie zadań związanych z dbaniem o siebie, takich jak gotowanie posiłków lub używanie mowy w komunikacji. Inna osoba autystyczna ze współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną może uwielbiać ruchliwą atmosferę panującą w kuchni, ale towarzyskie pogawędki (ang. small talks) przy wspólnych posiłkach i odgłosy jedzących ludzi są dla niej nie do zniesienia i ją wyczerpują. Jeszcze inna osoba autystyczna może za wszelką cenę unikać gotowania, ale uwielbia kluby nocne, ruchliwe otoczenie i tańce w tłumie, a będąc sama, czuje się samotna i zasypia tylko przy głośnej muzyce.

Istnieje tak wiele różnych sposobów bycia osobą autystyczną, że stosowanie takich czarno-białych etykietek jak „wysoko” lub „nisko funkcjonujący” nie ma żadnego sensu i w niczym nie pomaga. To tak jakby mówić, jak wysoko lub nisko funkcjonujesz na skali neurotypowości albo jakie miejsce zajmujesz w skali kobiecości. W populacji osób autystycznych występuje taka sama różnorodność jak w populacji osób neurotypowych. W obu są ludzie o różnych umiejętnościach, upodobaniach, zdolnościach, rodzajach inteligencji, systemach sensorycznych, wartościach, poziomach wymaganego wsparcia, sposobach zachowywania niezależności, punktach widzenia tego, co się dla nich liczy. Kategoryzowanie autystów na wysoko lub nisko funkcjonujących to rozłupywanie tępą siekierą i etykietowanie wielu warstw i głębi, które składają się na każdą poszczególną osobę. Czas i kontekst dodają jeszcze więcej warstw, które należy wziąć pod uwagę, ponieważ wszyscy się zmieniają, wymagany przez nich poziom wsparcia ewoluuje w zależności od wieku, stanu zdrowia, etapu życia, środowiska i okoliczności osobistych.

Z tych właśnie względów pojęcie „spektrum” tak bardzo przydaje się w zrozumieniu autystów (choć prosimy, byście nie używali określenia „ze spektrum”, ponieważ także ono sugeruje, że od osoby można coś oddzielić lub coś do niej dodać, zamiast mówić, że coś jest częścią jej istoty). Koncepcja spektrum dopuszcza to, że poszczególni ludzie będą potrzebować wsparcia w różnych chwilach swojego życia (zob. rozdziały 2 i 3).

Inne dyskryminujące (ableistyczne) określenia, których należy unikać

• Mówcie o pasjach. Unikajcie protekcjonalnego zwrotu „szczególne zainteresowania”.

• Odwołujcie się do „neurotypowych kamieni milowych”. Mówiąc o prawdopodobieństwie wystąpienia u kogoś autyzmu, używajcie zwrotów takich jak „Niektóre ustalenia zwiększają prawdopodobieństwo, że Mary jest autystyczna” lub „Pewne oznaki u Mary wykazują, że może być autystyczna”. Nie używajcie zwrotów takich jak „ryzyko autyzmu” lub „poważne ograniczenia wskazujące na autyzm”, które pochodzą z języka medycznego i opierają się na myśleniu w kategoriach deficytów.

• Mówcie o autystycznej ścieżce rozwojowej zamiast problemach rozwojowych lub opóźnieniu w rozwoju (Leadbitter i in., 2021). Jeśli odnosicie się do kamieni milowych rozwoju, wyjaśnijcie, że macie na myśli „neurotypowe kamienie milowe rozwoju”. Na przykład: „Mary zaczęła posługiwać się słowami do porozumiewania się, kiedy miała trzy lata, co nie jest zgodne z neurotypowymi kamieniami milowymi rozwoju, ale może być bardziej zgodne z autystyczną ścieżką rozwojową”.

• Starajcie się nie mówić o „obawach” w szczególności w odniesieniu do cech autystycznych, ponieważ sugeruje to, że cechy te są w istocie negatywne, a nawet niebezpieczne. Nie oznacza to, że nie można wskazywać na powody do niepokoju, takie jak samookaleczenia, intensywny ból spowodowany doznaniami zmysłowymi, samotność lub kwestie zdrowia psychicznego.

• Zamiast „niemówiący” używajcie zwrotów „nie komunikuje się werbalnie/niewerbalny” lub „czasami werbalny lub semiwerbalny” w odniesieniu do osoby, a także wykonywanych przez nią czynności. Słowo „mówiący” znaczy tyle, co „używający języka”, więc powiedzieć o kimś, że „nie mówi”, oznacza, że ta osoba nie ma żadnego wewnętrznego języka ani nie wyraża go na głos. Wypowiadanie słów ustami to czynność motoryczna. To, że ktoś nie wypowiada słów, nie oznacza, że nie ma języka. Społeczność osób niekomunikujących się werbalnie woli posługiwać się wskazanymi przez nas terminami.

• Mówicie o „różnicach” w mowie i języku zamiast o „trudnościach” w mowie i języku.

• Mówcie o „cechach charakterystycznych” lub „cechach” autyzmu zamiast o „objawach” lub „upośledzeniach”.

• Mówcie o autystycznych stylach komunikacji lub autystycznych preferencjach komunikacyjnych zamiast o „upośledzeniu społecznym” lub „braku umiejętności społecznych” (więcej informacji na temat „problemu podwójnej empatii” zob. rozdział 3).

• Mówcie o zapewnieniu „wsparcia” lub „adaptacji” zamiast „leczenia”.

• Mówcie o współwystępujących potrzebach i wyzwaniach, zamiast przypisywać wszystkie trudności autyzmowi (zob. Bottema-Beutel i in., 2021).

Lektury dodatkowe

Bottema-Beutel, K., Kapp, S.K., Lester, J.N., Sasson, N.J. Hand, B.N. (2021). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood, 3(1), 18–29. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0014

Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C. and Pellicano, E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20, 442–462. https://doi.org/10.1177/1362361315588200

Przypisy

[1] Dyspraksja jest zaburzeniem neurologicznym, które wpływa na zdolność jednostki do planowania oraz przetwarzania zadań motorycznych. Osoby dotknięte tym zaburzeniem często doświadczają trudności językowych, a czasami również problemów z myśleniem i percepcją (przyp. red.).

[2] Więcej materiałów na ten temat można znaleźć na stronie https://monotropism.org.

[3] W Polsce popularniejsze jest określenie „w spektrum autyzmu” – zarówno wśród społeczności osób autystycznych, jak i w najnowszych publikacjach dotyczących tego tematu (przyp. red.).

[4] W Polsce używa się określenia „osoba z niepełnosprawnością” (przyp. red.).